NIKKRI STYLE様
------------------------------------------------------------------------------------------------
染色体の突然変異で、千人に一人の割合で生まれるとされるダウン症の子どもたち。子どもがダウン症と分かると、親は思わぬ事態に、これからどう育てていけばいいのか不安が募りがちだ。しかし、成長段階ごとに直面する課題や活用できる教育、福祉、医療制度などについて、適切な情報を得られれば、子どもに合う育て方を見つけやすい。ダウン症の子を育てた経験者や専門家らによる支援も広がっている。
「離乳食を丸のみしてしまいます。大丈夫でしょうか」。２日、神奈川県立こども医療センター（横浜市）はダウン症のグループ診療を開いた。１歳前後のダウン症の子を持つ15家族が医師や栄養士、遺伝カウンセラーらの話を聞いた。
■成長に合わせ情報
同センターは年間40～50家族にグループ診療を実施。専門家の話の後、参加者が小集団で互いに話をし、専門家も適宜助言する。グループ診療について「同じ障害を持つ子どもを抱える親同士、悩みを打ち明けやすい」と同センターの黒沢健司遺伝科部長は話す。
ダウン症のある人は国内に５万～６万人とされる。遺伝ではなく誰にでも起こりうる染色体の突然変異の場合がほとんど。筋肉の緊張度が低く、知的な発達に遅れがあることが多く、心臓や消化器系など合併症を伴うことも少なくない。
心身ともに成長はゆっくりだが、医療技術が進み、50歳を過ぎても元気な人も多い。それだけに子の健康や教育、将来の暮らしなど、親の心配事はつきない。
------------------------------------------------------------------------------------------------