「18トリソミー」病気を知って 県立こども病院で写真展計画

信毎web
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 県立こども病院(長野県安曇野市)を拠点に活動する、
生まれつきの染色体異常症「18トリソミー」の子を持つ親たちの会「18っこのわ」などが
3月21、22日、子どもたちの写真展を同病院で開く。
18トリソミーの子は短命といわれるが、
家族にとって掛け替えのない存在だと多くの人に知ってほしい―と、
2008年から全国各地で開かれており、県内では初めて。写真を募集している。

 18トリソミーは、18番染色体が通常の2本より多い3本ある疾患。
成長発達の遅れや心臓の病気などが起きる。

 同会などは「18トリソミーが重篤で不幸というイメージを変え、
障害や病気のある子や家族が出会い、つながる場としたい」と写真展を企画。
18トリソミーの子を持った親らでつくる
全国組織「Team(チーム)18」(事務局・東京)が、
18トリソミーの子の写真を持ち寄って始めた。
福島県、大分県など各地で地元の写真を加えて開催しており、
昨年10月に名古屋市立大病院で開かれた展示には約100点が並んだ。

 今回は、こども病院エントランスホールで開催。
3月21日は、妊娠や出産をテーマに家族の絆を描いた
ドキュメンタリー映画「うまれる」(2010年製作)の上映会を
午前10時半、午後2時の2回開く。22日午前10時半~正午は、
信州大医学部(松本市)の古庄知己(こしょうともき)准教授が講演。
古庄准教授やこども病院医師らを囲んだ懇談会と、18っこのわの活動報告もある。

 18っこのわ代表の堤寛子さん(40)=長野市松代町東条=は
「1人でも多くの人に18トリソミーのことを知ってほしい」と来場を呼び掛けている。
また、13番染色体異常の13トリソミーの子や
親ともつながりを持ちたいとし、参加を期待する。
問い合わせは、18っこのわ
(電話080・1055・4751、Eメールwa18kko@yahoo.co.jp)へ。
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